Therapie und Mobilität für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350‘000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister, die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen und soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg zu begleiten wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch Manuela Stier gegründet.
Für viele betroffene Familien ist es ein wahrer Spiessrutenlauf: Sie kämpfen oft jahrelang für eine Diagnose und den Zugang zu wirksamen Therapien und Hilfsmitteln sowie deren Kostenübernahme. Immer wieder erleben sie willkürliche Entscheide von der IV und der Krankenkasse, stolpern über administrative Hindernisse und geraten unverschuldet in finanzielle Not.
"Mit der Krankheit unserer Tochter veränderte sich auf einen Schlag unser gesamter Lebensplan. Es begann ein täglicher Hürdenlauf zwischen Arztbesuchen, Therapien und der 24-Stunden-Pflege von Noémie. Ich musste meine Arbeit aufgeben, zugleich brachten uns die finanziellen Einbussen an den Anschlag." Kerstin, Mama von Noémie (Krankheit: Spina bifida)
Wie der Familie von Noémie geht es vielen – ein Elternteil muss die berufliche Tätigkeit aufgeben und sich fortan rund um die Uhr um das kranke und die gesunden Kinder kümmern. Unerwartete Kosten in Bezug auf das kranke Kind werden zu einem immensen Problem.
Hier hilft der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Ihr Spendenfranken wird beim Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten nutzenstiftend für betroffene Familien eingesetzt. Etwa für spezielle Therapien, die von der IV oder der Krankenkasse nicht bezahlt werden oder für Mobilitätsmittel, die für betroffene Familien ein Stück Freiheit bedeuten.
Facts:
- Bis zur richtigen Diagnose haben die Eltern der betroffenen Kinder und Jugendlichen durchschnittlich sieben verschiedene Ärzte aufgesucht.
- 40 Prozent der Kinder und Jugendlichen erhalten mindestens eine Fehldiagnose.
- Im Mittel dauert es fünf Jahre, bis eine seltene Krankheit diagnostiziert wird. Jahre, die für betroffene Familien geprägt sind von Machtlosigkeit, Angst, Ohnmacht, Einsamkeit, von Schuldgefühlen und Verzweiflung.
- Ob es eine Therapie für die seltene Krankheit gibt? Unwahrscheinlich. Denn nur fünf Prozent der weltweit rund 8000 seltenen Krankheiten können derzeit behandelt werden und drei von zehn Kindern sterben vor ihrem fünften Lebensjahr.
Die Geschichten der betroffenen Familien gleichen sich, auch wenn die jeweiligen seltenen Krankheiten sehr unterschiedlich sind. Nach einer unauffälligen Schwangerschaft und der Geburt freuen sich die Eltern über ein vermeintlich gesundes Baby und merken dann aber mit der Zeit, dass sich ihr Kind nicht altersentsprechend entwickelt.
Bis zur richtigen Diagnose haben die Eltern der betroffenen Kinder und Jugendlichen bereits viele verschiedene Ärzte aufgesucht. Dies führt oftmals zu administrativen Hürden und finanziellen Herausforderungen. Denn, wo keine Diagnose ist, wird es oft auch schwierig mit Kostengutsprachen von der IV oder Krankenkasse. Unerwartete Kosten in Bezug auf das kranke Kind sind ein immenses Problem – hier können wir gemeinsam helfen.
Damit wir uns auch weiterhin für diese bewundernswerten und starken Familien engagieren können, sind wir auf Spenderinnen und Gönner wie Sie angewiesen. Dabei gehen wir bewusst mit Ihrem Spendenfranken um und setzen diesen dort ein, wo er am dringendsten benötigt wird und eine nachhaltige Wirkung erzielt.
Bitte teilen Sie den Link zum Projekt und helfen Sie mit, die Reichweite dieses Projektes zu vergrössern.
Wir danken Ihnen von Herzen, dass Sie sich gemeinsam mit uns für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten in der Schweiz engagieren.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)
MANUELA STIER
Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)
manuela.stier@kmsk.ch
T +41 44 752 52 50
PROF. DR. MED. ANITA RAUCH
Präsidentin KMSK, Direktorin am Institut für
Medizinische Genetik der Universität Zürich
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
SELTENE KRANKHEITEN SIND LEIDER NICHT SELTEN
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen und soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg zu begleiten wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch Manuela Stier gegründet. Seither unterstützen wir betroffene Familien finanziell (seit 2014 mit mehr als CHF 1.8 Mio.), führen wunderschöne KMSK Familien-Events (seit 2014 durften wir 7000 Familien-Mitglieder kostenlos dazu einladen) durch um die Familien zu verbinden und verankern Wissen zum Thema «Seltene Krankheiten» bei Fachpersonen und in der breiten Öffentlichkeit. Bereits 669 betroffene Familien sind in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk und 571 Mütter und Väter in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz (Facebook)! Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen neue Projekte um, die eine effektive Hilfe bieten.
Gönnerbeiträge und Spenden von Privatpersonen, Unternehmen, Businessorganisationen und Stiftungen ermöglichen uns, dass wir uns nachhaltig für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten und deren Eltern und Geschwister engagieren.
Als unabhängige NPO erhalten wir keine Gelder von der öffentlichen Hand.
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