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Über die Kampagne

Rund 350‘000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister, die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen und soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg zu begleiten wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch Manuela Stier gegründet.

Für viele betroffene Familien ist es ein wahrer Spiessrutenlauf: Sie kämpfen oft jahrelang für eine Diagnose und den Zugang zu wirksamen Therapien und Hilfsmitteln sowie deren Kostenübernahme. Immer wieder erleben sie willkürliche Entscheide von der IV und der Krankenkasse, stolpern über administrative Hindernisse und geraten unverschuldet in finanzielle Not.

"Mit der Krankheit unserer Tochter veränderte sich auf einen Schlag unser gesamter Lebensplan. Es begann ein täglicher Hürdenlauf zwischen Arztbesuchen, Therapien und der 24-Stunden-Pflege von Noémie. Ich musste meine Arbeit aufgeben, zugleich brachten uns die finanziellen Einbussen an den Anschlag." Kerstin, Mama von Noémie (Krankheit: Spina bifida)

Wie der Familie von Noémie geht es vielen – ein Elternteil muss die berufliche Tätigkeit aufgeben und sich fortan rund um die Uhr um das kranke und die gesunden Kinder kümmern. Unerwartete Kosten in Bezug auf das kranke Kind werden zu einem immensen Problem.

Hier hilft der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Ihr Spendenfranken wird beim Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten nutzenstiftend für betroffene Familien eingesetzt. Etwa für spezielle Therapien, die von der IV oder der Krankenkasse nicht bezahlt werden oder für Mobilitätsmittel, die für betroffene Familien ein Stück Freiheit bedeuten.

Facts:

• Bis zur richtigen Diagnose haben die Eltern der betroffenen Kinder und Jugendlichen durchschnittlich sieben verschiedene Ärzte aufgesucht.
• 40 Prozent der Kinder und Jugendlichen erhalten mindestens eine Fehldiagnose.
• Im Mittel dauert es fünf Jahre, bis eine seltene Krankheit diagnostiziert wird. Jahre, die für betroffene Familien geprägt sind von Machtlosigkeit, Angst, Ohnmacht, Einsamkeit, von Schuldgefühlen und Verzweiflung.
• Ob es eine Therapie für die seltene Krankheit gibt? Unwahrscheinlich. Denn nur fünf Prozent der weltweit rund 8000 seltenen Krankheiten können derzeit behandelt werden und drei von zehn Kindern sterben vor ihrem fünften Lebensjahr.

Therapie und Mobilität für Kinder mit seltenen Krankheiten

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten